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おーくん

2020.02.22👦🏻4歳

KDM6A遺伝子異常
自己免疫疾患
歌舞伎症候群
発達障害・知的障害(発語なし)
肢体不自由(1人座り× 歩行×)
障害者手帳1級
てんかん・免疫不全・肝機能障害・
歯科形成不全・二分脊椎
離乳食後期 (とろみつけ必須)

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指定難病 「歌舞伎症候群」
「KDM6A」の遺伝子異常があります🧬
歌舞伎症候群の中でも世界に症例がない症状が出ました


牛乳アレルギーの疑いから始まった治療…
日に日に状態は悪化し、
飲めるミルクが無いかもしれない…
体重は減っていくばかり……

1歳の誕生日を迎えられるか分からないと言われた事もありましたが、
現在4歳になりました

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