I henhold til krav til universal utforming (WCAG 2.0) finner du en oppsummering av innholdet i videoen her:
Overlege Øivind Juris Kanavin på Frambu presenterer medisinske aspekter ved raskt fremadskridende tilstander i dette foredraget som ble holdt på Frambu 15. mai 2017. Foredraget ble holdt i forbindelse med kurset "Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter".
Kanavin snakker først om oppfølging av foreldrene, barnet og de som jobber med familien, og om hvordan det er mulig å oversette en medisinsk tilstand til best mulig funksjon og livskvalitet.
Deretter ser Kanavin på Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose. Med barnepaliasjon menes lindrendebehandlng av barn (0-18 år).
Kanavin fremlegger de to hovedkriteriene som må oppfylles for det kan kategoriseres som en fremadskridende hjernesykdom. Det første kriteriet er kliniske tegn som for eksempel tap av motoriske, kognitive og sosiale ferdigheter. Det andre kriteriet er beviselig tap av nerveceller.
Avslutningsvis snakker Kanavin om utredning og sier at den største utfordringen i diagnostikken av nevrodegenerative sykdommer hos barn, er nok at man ikke overveier muligheten. Det er viktig med målrettet og grundig innsamling av data, bruke verktøy som databaser og internett, observasjon og ikke minst bruke tid på alt dette, sier Kanavin.