Pesan Ketua HMHI dalam rangka Hari Hemofilia Sedunia 17 April 2020

Assalaamualaikum Warahmatullahi Wabarakatuh,
Bapak/Ibu, Saudara-saudara, anak-anakku penyandang hemofilia dan keluarga, dan seluruh masyarakat pemerhati hemofilia di Indonesia,

Saat ini, ada kurang lebih 2092 penyandang hemofilia dan gangguan perdarahan di seluruh Indonesia, dari Aceh hingga Papua, yang membutuhkan dukungan dan perhatian dari kita semua. Di tengah keprihatinan pandemic Covid 19, dan kita wajib melakukan social distancing, tinggal di rumah saja, saya ingin mengajak Saudara-saudara semua untuk merayakan Hari Hemofilia Sedunia tanggal 17 April 2020, dengan cara yang berbeda dengan tahun-tahun sebelumnya. Mari kita sebarkan kesadaran mengenai hemofilia, perlunya dukungan agar semua penyandang hemofilia dapat memperoleh akses pengobatan seoptimal mungkin, untuk mendukung visi dari World Federation of Haemophilia, yaitu Treatment for All.



Dari tahun ke tahun, telah kita alami dan kita saksikan perbaikan dan kemajuan dalam penanganan hemofilia di Indonesia. Namun sampai saat ini, masih banyak penyandang hemofilia di negara kita yang belum dapat didiagnosis secara pasti, karena masih kurangnya fasilitas diagnostik yang ada. Jumlah penyandang hemofilia saat ini baru menggambarkan kurang dari 10% jumlah yang seharusnya.

Masih banyak penyandang hemofilia di negara kita yang belum bisa memperoleh konsentrat faktor pembekuan yang optimal, karena masih sangat mahalnya harga obat tersebut, dan dukungan pembiayaan dari Pemerintah yang masih terbatas, sehingga banyak sekali anak-anak penyandang hemofilia yang berpotensi mengalami cacat fisik akibat kerusakan sendi. Di tengah situasi pandemic ini, penyandang hemofilia tetap harus bolak balik ke rumah sakit, karena home treatment masih belum dapat dilakukan di sebagian besar wilayah di Indonesia. Tentu saja hal ini menjadi keprihatinan kita bersama, karena risiko tertular infeksi Covid 19 sangatlah besar jika berkunjung ke rumah sakit.

Oleh karena itu, di tengah situasi pandemic saat ini, saya tetap mengajak Saudara semua, mari kita sebarluaskan kesadaran tentang hemofilia, kita galang perhatian dan dukungan terhadap kemajuan dan perbaikan penanganan hemofilia di Indonesia. Dengan cara apa? Mari bergabung bersama Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), “Get+involved” , “Ayo Ikut+terlibat” , suarakan perasaan dan pendapat kita secara positif, dengan semangat untuk perbaikan dan kemajuan hemofilia, melalui media virtual seperti website, Facebook, Instagram, agar semakin banyak masyarakat lebih mengenal dan memahami apa itu hemofilia.


Saya juga menghimbau kepada seluruh penyandang hemofilia dan orang tua atau keluarga, ikutilah semua anjuran untuk mencegah penularan infeksi Covid 19, rajin cuci tangan dengan sabun dan air mengalir atau hand sanitizer, jangan sentuh wajah, gunakan masker yang memadai jika ke luar rumah atau jika terpaksa harus datang ke rumah sakit, sedapat mungkin tetaplah di rumah saja kecuali situasi gawat darurat dan jaga jarak aman minimal 1-2 meter (social distancing).
Semoga Tuhan Yang Maha Kuasa melindungi kita semua.

Selamat Hari Hemofilia Sedunia 17 April 2020, “Get+involved” , “Ayo Ikut+terlibat”



Wassalaamu'alaikum Warahmatullahi Wabarakatuh.


#WorldHemophiliaDay2020
#GetInvolved
#HariHemofiliaSedunia2020
#HMHI
#Hemophilia
#Hemofilia
#IndonesianHemophiliaSociety
#IHS
#WHD
#WHD2020
#HemofiliaIndonesia
#livingwithhemophilia



Instagram : @indonesian_hemophilia_society
Facebook fanpage :   / hemofiliaindonesia  
Twitter :  / hemofilia_id